DNA研究缺数据，你愿意把你的基因信息"卖"了吗
导读：据外媒Telegraph报道，你是否曾经担心过那些科技巨头会利用你的个人信息来赚钱？是否猜测过这些“幕后黑手”的身份？
（原标题：The genome sharing economy: How you could make money renting out your DNA）
网易科技讯 5月21日消息，据外媒Telegraph报道，你是否曾经担心过那些科技巨头会利用你的个人信息来赚钱？是否猜测过这些“幕后黑手”的身份？在Facebook数据泄露事件愈演愈烈的背景下，设想一下，如果数据泄露所包含的范围超越了“个人喜好”和所谓的问卷调查结果，而进一步触及到了你最私密的生物特征——你个人基因组的细节——那会是一幅怎样的情景呢？
如果有人现在告诉你，某些公司正做着DNA信息共享的生意，售卖着你的个人基因“指南书”，你或许会感到非常得反感，但唯一值得你确幸的是，你并不是唯一一个反感这件事儿的人。
对于DNA公司是否会将你的基因隐私信息分享给别人的担心，是目前阻碍人们委托商业公司进行基因检测的最大障碍。
作为描绘人类基因组序列的一门科学，基因组学被寄予了改进现代医学，提高公众健康水平的厚望，它可以让科学家们准确地诊断出那些少见的病症，更好地理解诸如癌症这类棘手疾病的病理，并有助于医学研究者研发出更好、更具靶向性、副作用更小的新药。
除此之外，基因组学还有望改善发展中国家的公共医疗水平，让医疗工作者们能更好地理解并治疗那些传染性疾病，阻止疫情的蔓延。
然而，此类大型医学研究需要建立大型的基因数据库，它们需要许多志愿者提供易于分享，便于分析的基因数据。截至目前，已经有一百多万人接受了基因测序，但研究者们依旧抱怨，基因组数据的短缺阻碍了他们的研究。
根据哈佛大学相关科学家们的描述，基因测序的高昂费用和对于失去对自己基因数据掌控权的担忧，阻碍了人们进行基因检测。
然而，一家名为Nebula Genomics的科技公司认为他们已经想到该问题的解决方案，他们雄心勃勃的提议不仅能让你得到基因测序服务，还能让你从中赚钱，当然，赚钱的前提是你必须同意向研究者或是制药公司，分享你的个人基因信息。
这家名为Nebula Genomics的公司的目标是将时下两个最热门的技术——基因测序技术和类似比特币这样的支持加密货币的区块链平台——结合到一起。
这家基因测序公司是由哈佛医学院的乔治·丘奇教授（George Church）联合创办的，丘奇教授是一位甘地式的基因测序梦想家。
Nebula公司希望能说服人们相信，基因组信息也能进入到共享经济领域。通过基因测序，你能改善你自己和你整个家族的健康水平，而你无私的分享行为不仅能帮助全世界的医疗研究者们更好地开展他们的研究，它甚至还能为你创造收益。
15年前，多国学者通力合作，历经十几年，花费将近30亿美元，才首次完成了对人类全基因组的测序。然而，随着关键技术的逐一突破，目前基因检测的时间已被大幅缩短，其费用也直线降至了大约1000美元。
然而虽然降幅明显，但根据Nebula公司的消费者调研结果，目前的基因检测费用还是太贵了。
Nebula公司通过调查发现，将近3/10的受访者被基因检测高昂的费用吓走了，而有2/3的受访者认为他们能接受的价格是不超过250美元。
除了贵之外，另一个阻碍他们进行基因检测的因素就是对隐私泄露的担忧。Nebula公司通过调研发现，29%的人会担心他们基因数据的安全性。
“他们绝大多数人认为花这么多钱去做基因检测不值得，另一些人则是担心他们的个人隐私，害怕基因检测公司会拿他们的基因数据干什么其它事儿，”Nebula公司的另一位联合创始人卡马尔·欧巴德（Kamal Obbad）这样说道。
像23andMe和Ancestry这样的商业化基因检测公司，它们虽然无法提供完整的基因组测序，但也已经向公众开放部分基因的检测服务了，而医学研究机构也可以从它们那儿买到基因数据。
Nebula公司的做法是砍掉这些“基因中间商”，用区块链技术作为其基因信息共享社区的基础，让人们能实现对他们基因信息的变现。
消费者们当然还是需要花钱才能得到Nebula公司的基因检测服务，但如果他们的基因信息比较特别，或是有什么能引起研究人员们兴趣的特殊病史的话，他们就会得到做基因检测的补贴。
在获取到了这些融入了区块链技术的基因数据后，消费者们就能实现对他们基因信息授权的精准控制，他们既可以选择自己保留这些数据，也可以选择将它们卖给医学研究者们。
欧巴德表示，那些Nebula公司的早期客户和基因信息比较“有特点”的客户在做完基因测序后，会得到一笔“数额很可观的钱”。
虽然Nebula并未向我们详细透露其客户所得到的补贴的具体金额，但他们指出，这个服务于大型制药公司的基因数据市场的市场规模，目前已经达到十亿美元级别了。
制药巨头们拥有海量的研发资金。单单是在2016年，他们投入的研发费用就已经超过了1500亿美元。Nebula还表示，为了吸引更多的志愿者参与它们的临床试验，制药巨头们目前为合适的志愿者提供数万美元的补助。所以，向他们出售基因组信息也必然是有利可图的。
然而Nebula也认为，相比于对于更好、更私人定制化的医疗服务，赚钱肯定不是驱动人们接受基因检测的最主要的因素。
基因检测不仅能让人们更好地了解自己的家族病史，还能让医生们为他们制定“量身定做”的药物服用方案和更好的治疗方法。
说服人们了解这些基因检测的好处，并让他们意识到基因检测并不仅仅只是让他们发现一堆有关他们组成的“有趣事实”是目前Nebula公司所需面对的最大挑战。
“我认为我们所面对的最大的挑战是教育人们，让他们意识到基因数据的巨大价值，”Nebula公司的另一名联合创始人丹尼斯·格里申（Dennis Grishin）这样说道。
“绝大多数人会愿意为一部iPhone手机支付1000美元，但他们却不愿意付1000美元去做一次基因测序，从而更好地了解他们自己的DNA。”
对医学研究者们来说，Nebula公司能为他们带来的好处不仅仅是能得到更多的基因数据，它还包括更为便捷的获取基因数据的途径。
早期的基因组学存在一个很大的问题，那就是它们需要存储的数据太大了，每个基因组都包含大约30亿个单词的信息，这让基因数据的分享和下载变得异常之慢。
在英国伦敦大学学院癌症研究所研究药物基因组学的斯蒂芬·贝克教授（Stephan Beck）表示，在今年二月份的时候，当Nebula公司公开宣称自己能够解决这些问题时，它很快就引起了许多人的兴趣。
“我认为所有人对Nebula所提出的方案都很感兴趣，因为它解决了我们没能克服的问题。，虽然我仍认为它目前还有待验证，但无论它是否能够成功，它至少为目前的我们提出了一个很具体的方案，并有望解决我们所面对的那些很基本的问题。”
Nebula表示，它将处理好如何将这么大量的数据存储到云端的问题，让它们能更加便捷地被研究人员们分析。
贝克教授表示：“我认为让这个基因信息分享社区真正感到激动的地方是Nebula真得为他们提出了一个方案，这个方案能将如此庞大的数据规整到一个地方，并解决数据分析及传输的问题。如果他们成功了的话，这将是一个质的飞跃。”
人类基因组学正在变革对罕见疾病和癌症的研究和治疗方法，它还有望让发展中国家搞清楚那些传染性疾病的病理。
Nebula称他们的模型将拓宽科学家们从事研究的基因组学池子，使研究的范围不仅仅只局限于那些富裕的美国人和欧洲人。
“目前，我们在基因数据上遇到的一个问题是某些团体的基因数据太多了，而其它团体的基因数据则远远不够，”欧巴德教授这样说道。
“那些基因数据未被充分呈现的团队，往往是那些不太富裕的社会经济体。”
Nebula的商业模式，即让科研人员们来补贴人们进行基因测序的做法，“终将吸引到许多目前基因组数据还未被充分呈现的团体，”欧巴德教授这样补充说道。
欧洲生物信息研究所(European Bioinformatics Institute)的主管伊万·伯尼（Ewan Birney）表示，Nebula所提出的这种“初生牛犊不怕虎”的方案，在欧洲这种民众更愿意向公共机构分享他们个人数据的地方，很难体现出其优势。
在伯尼看来，像英国、丹麦、法国、芬兰这些国家，它们目前已经建立起了强大的基因组数据库，而它们的国家医保系统也已经为越来越多患有罕见疾病或癌症的病人，提供了基因测序服务。
伯尼还表示：“因为不同国家的医疗保健服务太不一样了，所以你无法保证同样一套方案能适应于所有国家。Nebula所提出的这套方案是很美式的，它没有所谓的对与错，因为只有美国人会这么干。”
“你真得要在美国的语境下，才能更好地分析它，美国的医保服务是一桩生意，这和欧洲的情况是不同的。”
剑桥大学医保政策智库PHG基金会的科学主管索比亚·拉扎博士（Sobia Raza）对此也持有谨慎的看法。
“在便捷化数据分析方法方面，Nebula提出了一个很有趣的概念，但我基于自己个人的看法，觉得它的实际表现持有怀疑，Nebula所提出的模型是否对个人、对寻求基因信息的公司或是研究者们有用，目前还有待观望，”拉扎博士这样评论道。
拉扎博士还认为，用户名都更愿意匿名，尤其是当他们必须分享自己的医疗信息的时候。
“虽然基因组数据本身不具指向性，但为了让它能被用于研究以及临床应用，它通常都会和其它有关个人信息及其家族病史结合到一起，”拉扎博士这样补充说道。
“我对于数据如果不在公共领域，就必定是处于匿名或是保密状态的观点，保持怀疑。”
Nebula公司也承认，关于基因测序的好处和基因检测这件事的本身是一个“先有鸡，还是先有鸡蛋”的悖论。如果人们没看到基因检测的好处，就不会去做基因检测，但如果科学家们没有从人们那儿获得足够多的基因数据，他们也无法提供所谓的基因检测的好处。
在过去的几十年里，丘奇教授虽然只是在实验室里从事着DNA测序方面的研究，但他一直也在试图将这项技术引入到现实生活当中。
丘奇教授和他的团队相信，他们所提出的方案将是引爆基因检测商业化的一个临界点，它将使基因检测变得流行起来，并引发一场新的变革。（止水）